Здраствуйте.
Уважаемые депутаты , чиновники Кировской области просим вас помочь спасти нашего сына.
Мы Семья Заплаткиных - Максим, Анастасия и наш сын Стёпа, просим у Вас адресной помощи в организации лечения нашего сына!
11.01.2018 г. в нашей семье появился долгожданный малыш! Стёпа родился здоровым ребенком и до 4-х месяцев он развивался как остальные дети, но постепенно наш сын стал слабеть! До 9-и месяцев мы пытались выяснить, что происходит с нашим ребенком, но, к сожалению, ранее в нашем регионе не сталкивались с подобным заболеванием и врачи просто назначали витамины, массаж, ЛФК. Ничего не помогало – с каждым днем Стёпочка не только не учился ничему новому, но и стал терять те навыки, которые успел приобрести! Наконец, приехав в Нижний Новгород и пройдя многочисленные обследования и анализы, мы узнали страшный диагноз – у Стёпы СМА 1 типа.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа – редкое генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела, с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание, а также поражается главная мышца организма – сердце перестает работать. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. Причина этого – поломки в гене SMN1, кодирующем белок, отвечающий за выживание моторных или двигательных нейронов. По статистике, без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом не доживают до 2-х лет.
На данный момент в мире существует несколько препаратов, которые поддерживают состояние ребенка. Один из них – зарегистрированный на территории РФ препарат «Spinraza» (Спинраза). К счастью, летом 2019 года наш сын попал в расширенную программу «Ранний доступ», по которой был обеспечен первыми 6-ю бесплатными инъекциями «Spinraza» (Спинраза) за счет компании-изготовителя. Благодаря этому препарату, Стёпа стал самостоятельно сидеть, поднимать ручки и двигать ножками, кушать обычную еду. Но главное - прогрессирование болезни было остановлено, ведь за свои два года, Степа перенес 6 пневмоний, последнюю из которых в тяжелом состоянии в реанимации провел на аппарате ИВЛ. Именно от пневмонии, дети со СМА, чаще всего уходят из жизни, но сейчас благодаря этому препарату наш сынок сам дышит и учится новому! Но этот препарат несовершенен: во-первых, его вводят в спиномозговую жидкость под наркозом, что оказывает негативное влияние на и так слабый организм нашего сына; во-вторых, лечение данным препаратом пожизненное, по строгому графику, останавливать его нельзя, так как состояние ребенка усугубится!
Но есть еще один путь для нашего Стёпочки. В мае 2019 г. в США, а позже и во многих других странах, был одобрен к применению препарат для лечения детей со СМА под торговым наименованием «Zolgensma» (Золгенсма), с заявленной стоимостью 2,1-2,6 млн. долларов. Этот чудо-препарат предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 на его функциональную копию для остановки прогрессирования заболевания. Этот препарат, в отличии от «Spinraza» (Спинраза), вводится однократно и внутривенно! Итогом становится нормальная выработка белка SMN и полное исцеление спинально-мышечной атрофии, что неоднократно было доказано клиническими исследованиями и успешно подтверждено многочисленными результатами лечения других детей, в том числе и в Российской Федерации!
Изучив всю информацию о препарате «Zolgensma» (Золгенсма), наша семья твердо решила, что Стёпа должен жить как обычный ребенок, и мы должны сделать все возможное для того, чтобы он получил лечение данным препаратом. Американская клиника UCLA Health выставила счет за лечение на сумму 2,234,031 млн. долларов (включает в себя стоимость препарата «Zolgensma» (Золгенсма), сопутствующая диагностика и пребывание в клинике).
Наша семья объявила срочный сбор денежных средств на лечение сына! По рекомендации производителя препарат «Zolgensma» (Золгенсма) вводится только до достижения ребенком веса 13 кг. Но времени у нас очень мало так как сейчас вес уже 11 кг.
Мы разместили информацию в социальных сетях, в СМИ, обратились во всевозможные благотворительные фонды России. К сожалению, ответы от крупных известных фондов отрицательные, так как они переполнены и просто не справляются с объемом полученных заявок. Сейчас нас поддерживают небольшие фонды - Благотворительный фонд «Большие дела» и Благотворительный фонд «Российский детский фонд», поддержка в большей мере информационная, ведь сумма сбора для них неподъемная. Мы написали сотни тысяч писем на предприятия, чиновникам но наши просьбы так и остались на бумажке.
Пожалуйста помогите информационно.
Заранее признательны за неравнодушие и участие в спасении жизни Стёпы Заплаткина!Стёпы: https://vk.com/club191392817
📌 Реквизиты: https://vk.com/topic-191392817_43987516
📌 Документы: https://vk.com/topic-191392817_43906141
📌 Обоснование: https://vk.com/topic-191392817_43954688
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ:
✅карта Сбербанка:
5469270013566692(мама)
Анастасия Алексеевна З.
ANASTASIA ZAPLATKINA
Привязана к номеру 89823914286
✅карта Сбербанка:
4274320032485370(папа)
Максим Сергеевич З.
✅карта ВТБ:
4893470416055439(папа)
✅Тинькофф Банк:
4377723763432394(папа)
✅Карта Альфа-Банк:
4584432824240213(папа)
✅ Яндекс кошелёк: 4100111741131754
✅ QIWI кошелёк: +79823914286
✅ PAYPAL: paypal.me/stepasma
(zaplatyshka@yandex.ru)
✅PAYPAL: paypal.me/stepahelp
(mamastepika2018@mail.ru)
✅PAYPAL: paypal.me/helpstepa
(maksim_zaplatkin@mail.ru)
✅БФ Большие дела:
СМС на короткий номер 3443 с текстом ДЕЛА 200 Заплаткин Степан,
(Где 200 может быть любая сумма)
✅БФ "Поможем детям вместе.Киров"
•Р/С 40703810227000000331
•БИК 043304609
Банк Кировское отделение N8612 ПА Сбербанк
"На уставную деятельность Заплаткину Степану "
#СпасемСтепашкуВместе
#ЗолгенсмаДляСтепы
#СтепаСмайлик
#СтепаЖиви
#СМА
